ГЛАВНАЯ ОБЩЕСТВО ЭКОНОМИКА ПОЛИТИКА СПОРТ ПРОИСШЕСТВИЯ БАШКОРТОСТАН СТЕРЛИТАМАК ГОРОСКОП ТУРИЗМ
» » В Уфе обсуждены вопросы редких заболеваний

В Уфе обсуждены вопросы редких заболеваний

5 сентября 2012  
4 сентября состоялся «круглый стол» на тему: «Реализация государственных гарантий в отношении пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах РФ в рамках Федерального Закона №323-ФЗ от 21 ноября 2011 года и социальная ответственность бизнеса». Об этом сообщает пресс-служба Минздрава РБ.

В работе «круглого стола» приняли участие и.о. министра здравоохранения РБ Александр Афанасьев, Председатель Комитета по социальной политике и здравоохранению Государственного Собрания - Курултая РБ Альбина Бурангулова, главный терапевт Минздрава РБ Венера Мустафина, главный специалист - эксперт отдела организации фармацевтической деятельности и лекарственного обеспечения Минздрава РБ Марат Адгамов, руководители и представители учреждений здравоохранения республики, Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Национального Благотворительного Фонда помощи людям с редкими заболеваниями «Редкие» и другие.

С 1 января 2012 года вступил в силу Федеральный Закон №323-ФЗ от 21 ноября 2011г. «Об основах охраны здоровья граждан», в котором впервые введено понятие редких (орфанных) заболеваний и нормативно регламентированы их перечни. Министерство здравоохранения Республики Башкортостан провело большую работу по формированию реестра пациентов, страдающих редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

По инициативе Минздрава РБ в перечень заболеваний были включены такие диагнозы, как юношеский артрит с системным началом и дефицит Х фактора. В республике на сегодняшний день в соответствии с утвержденным перечнем числится 228 пациентов.

Закон предусматривает, что обеспечение детей, страдающих орфанными заболеваниями, будет прерогативой субъекта Российской Федерации, то есть государство берет на себя обязательства обеспечивать этих детей необходимыми препаратами. Поскольку лечение некоторых заболеваний предусматривает расходы до 30 миллионов ежегодно, а лечение - пожизненное, без участия благотворительных организаций и фондов просто не обойтись. Все наше общество совместными усилиями должно помогать детям, которые живут рядом с нами и требуют лишь иного подхода в лечении.

Всем вступающим в брак рекомендуется посетить медико - генетическую консультацию, где можно получить ответы на вопросы: есть ли у вас какие-то заболевания и нарушения здоровья, не передаются ли они наследственно? Будущим мамам следует вставать на учёт в женскую консультацию как можно раньше. Для выявления возможных внутриутробных нарушений развития ребёнка необходимо обязательно сделать УЗИ, биохимические исследования крови - в сроки до 11-13 недель беременности (дородовая диагностика).

В рамках профилактики рождения детей с наследственными заболеваниями необходимо усиление работы с парами, вступающими в брак, пропаганда здорового образа жизни, формирование ответственного отношения к своему здоровью.

Смотрите также
Информация
Комментировать статьи на сайте возможно только в течении 10 дней со дня публикации.

Наверх